抽小编的啊,家务活全包一天送八遍饭

作者: ca88  发布:2019-05-27

韩韬记得,儿子还在移植仓里的时候,有一天他送了6次饭,就因每次饭点孩子都在睡觉。然而医生要求,孩子不能吃超过2小时的饭菜,所以他必须得重做一顿再送来。

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“可能就在那个时候,大儿子长大了,懂事了,我印象最深刻的是有一次,大儿子打电话给我说“妈妈,弟弟得了白血病需要输血,就用我的吧,我身上有的是血,抽我的吧!”(图片署名: 东方IC) "

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“萤火计划”特约

2018年1月18日,在湘乡第一人民医院医院血常规检查时发现异常,主任医师王佳建议章小玲夫妇带着孩子到上级医院做进一步诊断,当时章小玲的心中则隐隐不安。随后章小玲和丈夫刘小平带孩子来到长沙儿童医院,小思成被确诊为急性髓系白血病。 (图片署名: 东方IC) "

2018年12月15日,包俐伶抱着萌萌带着刚6岁的大女儿坐上了去北京的车。在北京,为确定孩子的病型,包俐伶带着萌萌去做骨穿。包俐伶抱着做完骨穿的萌萌等结果,等来的却是,医生说这个部位骨髓坏死,下午换个部位重新做。包俐伶祈祷着萌萌没事,可坏消息再一次传来,孩子最终被确诊为急性髓系白血病M7。(图为刘艳龙带着大女儿给萌萌送饭)

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儿子小思成开始反复拉肚子,发烧,开始的时候,章小玲以为是普通的感冒发烧,从村诊所到湘乡人民医院,吃药、打针、输液,病情反反复复不见好转。(图片署名: 东方IC) "

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如今萌萌还在病房内,又遇到6岁的姐姐被查出患有先天性耳前瘘管,急需手术住院。不得已,爸爸和妈妈一人管一个孩子,他们只盼望好运早点降临,孩子们都早日恢复健康。

台心医院距离“小白”们聚居的小区约三公里。为了准时准点给孩子送饭,奶爸们各自拥有一辆电动车代步。他们自称是自家宝宝的专属外卖员,有时候还兼职快递纸尿布。每当医院里的孩子缺了些什么,他们就马上出发。

章小玲夫妇在听到小儿子得了白血病后顿时觉得五雷轰顶,孩子才1岁多,还那么小……现实必须要面对,孩子每天要承受化疗针和多袋化疗输液药以及频繁地抽血、骨穿化验,以及随时准备因指标掉到临界位的输血和血小板所带来的痛楚。 (图片署名: 东方IC) "

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出品/腾讯新闻 腾讯图片

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等待孩子的血项报告对爸爸们来说是煎熬的。每一次“小考”的好与坏,都决定着未来的走向。孩子们的“成绩单”一出,便又是一场互相对比和鼓励。“我家那个五天了,血小板还是0。”韩东依旧感到头疼。“白细胞0.5,不错了!”刘俊看到鲁卫儿子的报告后说。

温馨提醒,当事人并没有要求捐助,因此我们不会公开任何联系方式,这样也会给当事人造成困扰。此前,出现过网友在评论里发布虚假联系方式,恶意诈捐,误伤和透支了热心网友的善心。(图片署名: 东方IC) "

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医生找她们谈话,说萌萌的病需要化疗和移植,至少需要他们准备100万的治疗费用。100万对这个家庭来说,是个天文数字,包俐伶被这个数字吓到了。可她内心却想着无论怎样都要给萌萌治病,一定要治。

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上午11点刚过,在北京大学第一医院附近的一出租屋里,11岁的男孩刘涛正熟练的翻炒着锅里的菜,菜好之后就和饭分装了两个饭盒。做完这些他已经满头大汗,但却顾不上喝一口水,赶紧掂起饭盒快步走向北京大学医院,因为马上到送饭的时间了。(图片署名: 东方IC) "

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很多JMML发病的宝宝还未学会走路,有的甚至还在襁褓里。这意味着“小奶白”在进仓移植手术的时候,必须由妈妈陪同,一连几十天,徒留爸爸在外头等候。每天上午六点半,孩子都要接受抽血检查,九点后陆续出血项报告。爸爸们给仓里的孩子送完早饭后,就开始坐立不安。

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为了萌萌可以得到更好的治疗,他们辗转换了好几个医院,最后带着孩子来到了燕郊某医院。在这里,他们看到有和他们情形一样的孩子做了移植后一年多还活着,这让他们又重燃了希望。当天他们就给孩子办了住院手续,值班大夫看了她们的病例和检查报告后就开始给孩子治疗。

韩韬很少去菜市场买菜,一般都在小区路边的小超市,速战速决。

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2018年12月14日,一向活波健康的萌萌突然高烧不退伴随着腹泻。包俐伶本以为是普通感冒,带她去了河北承德医学院附属医院。医生经过排查后说萌萌有可能是血液病。包俐伶顿时瘫软在地、难以相信,回过神后泪流满面。她不知所措给孩子爸爸打了电话,刘艳龙一个劲地说:“不可能,不可能......”他劝孩子妈妈别着急,说没准是误诊了呢,萌萌这么可爱怎么会患这种病呢?(图片为孩子入仓前化疗中)

宝宝除了吃奶,还要吃药,给宝宝喂药也是一个难题。刘俊还没把喂药的注射器拿出来,只是靠近女儿,孩子就条件反射地挣扎哭泣起来,好像知道爸爸要对她做什么。爸爸被迫充当了“恶人”的角色。

小儿子思成在长沙儿童医院被确诊为急性髓系白血病后,章小玲和丈夫刘小平就全身心投入在小儿子思成身上,带着小思成奔波在北京医院治病,大儿子刘涛就在家和奶奶一起生活。(图片署名: 东方IC) "

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“我的孩子是武汉儿童医院确诊的第二例JMML,听说第一例的孩子被放弃了。” 韩韬面色凝重地回忆道。早上七点,韩韬就要起床去买最新鲜的菜回来做,到晚上八九点才歇下。孩子每天需要用九个饭盒,每个饭盒在使用前后都要高温消毒。为了孩子,韩韬愿意一遍又一遍,做好这些琐事。

7月21日爸爸刘小平为儿子小思成开始做干细胞移植。由于章小玲夫妇都在仓里不能出去,他们的一日三餐都只能由大儿子来操劳,懂事的刘涛在爸爸进仓期间全身心的操劳这一切,自己独自去菜场买菜,做饭,再送到医院。(图片署名: 东方IC) "

萌萌的姐姐由于无人照料,妈妈只能带她在身边。很多病友时常问起孩子怎么没上学,妈妈也是满腹心酸。辍学一个月后,爸爸怕耽误她给她在燕郊找了个小学。这之后,爸爸也变得更忙了,每天要四次接送大女儿上学,还要来医院给萌萌送饭,回家要做家务、消毒。

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移植仓内的妈妈章小玲看满头大汗的儿子,心里倍感难受。不知道从什么时候开始,大儿子刘涛已经这么的懂事,这么的能干。如果不是正好碰巧儿子放暑假,最近这几天她和隔壁房间正在给小儿子思成捐献骨髓的丈夫刘小平肯定吃不上饭。(图片署名: 东方IC) "

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现在萌萌状况良好,是进仓移植的最佳时期,为了不错过了最佳进仓时机,他们又找亲戚、病友给孩子借了30万,让孩子可以先进仓。目前为萌萌的病,家里已经花了60多万了。能借的亲朋好友早已都借了个遍,后续在移植仓里还得40多万,出仓后后面临的排异还需要准备60多万。对他们而言这笔费用就是个天文数字,接下来该怎么办,他们连想都不敢想。

刘俊,今年36岁,是个全职奶爸。他家的“小白”不到一岁,还需要吃奶。因为“小白”对卫生条件的要求很高,每喝一次奶都要用一个新的奶瓶来装。刘俊每隔约三个小时都要清洗七八个奶瓶。

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ca88官网,韩韬做好全家的饭菜,却只能自己一个人吃。每顿饭前,他都要先分一碗给妻子,让妻子带进卧室里边陪孩子边吃饭。

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包俐伶和刘艳龙是走出大山的大学生,来自河北省承德市丰宁满族自治县天桥镇红旗营村。2011年5月,两人毕业后在没有房、没有车的情况下结了婚。2012年,白手起家的两人开了个面馆。同年,他们迎来了大女儿。2014年,两人用攒下来的钱,帮老家父母翻修了房子,又贷款30多万在承德买了属于自己的小家。2017年可爱的小女儿萌萌出生了,在他们看来生活虽然辛苦但充满希望。可因萌萌突然患病他们又陷入了痛苦之中。

“小白”的爸爸们介绍,他们的求医之路无一例外都很坎坷,走了很多弯路才打听到——广州南方医院的李春富教授,在2017年研发出了攻克JMML的新技术。于是今年7月,奶爸们跟随李春富的团队,迁移到东莞台心医院接受治疗。

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萌萌刚开始化疗2天就开始拉肚子,一天拉10多次。没办法,包俐伶就强制给她断了母乳。那段时间,包俐伶极其害怕天亮,天一亮孩子就要开始接受痛苦不堪的治疗。可她也不敢睡,睡梦中她无数次梦见这个小小的身躯在她的怀抱里慢慢变僵硬,漂亮的大眼睛在她眼前挥之不去。

还没到饭点,几位奶爸就在东莞台心医院门口碰面了。他们的电动车上载着两份不同的便当,一套换洗衣裳,有时还有纸尿布。他们的孩子得的是一种被称为“儿童白血病之王”的罕见病——幼年型粒单核细胞白血病,这种病在所有白血病患者中,只占2%-3%。由于患病的孩子多为婴幼儿,几乎离不开妈妈,于是洗衣做饭等家务活,自然就交给了爸爸们。他们自称是“小白”们的专属外卖小哥和同城快递员。

到移植仓后,刘涛已经是汗流浃背了。隔着玻璃看着仓内的妈妈和弟弟,他开心的笑了。正在输液的弟弟看到哥哥来了,高兴的手舞足蹈,拿起旁边的电话要给哥哥刘涛讲话。(图片于7月25日拍摄)(图片署名: 东方IC) "

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图文、摄影/梦龙影像工作室 段卉 马路遥

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医院的楼道里,弥漫着的烟味,这是奶爸们消散的愁绪。韩东自嘲:“哥抽的真不是烟,是真的寂寞。”他希望老婆孩子能早日从移植仓里平安出来。

小思成移植后在仓里出现了排异,出现咳嗽,口腔溃疡,患膀胱炎,拉肚子,拉血尿,同时还在发烧。医生说这是移植后出现的排异,正在用药物控制。(图片署名: 东方IC) "

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“我现在全身穿着防护衣,戴口罩,就只漏眼睛、脖子,可即便这样只要萌萌碰到我外露的任何一部分,我就要立刻给她的手消毒。有次我不小心碰到了孩子吃饭的碗,被护士吵了一顿,把碗扔了重新换了个。”包俐伶说,“孩子现在进仓移植,化疗用药是平时的十几倍,她的免疫力几乎是零,自身毫无防御能力。他人身上的一个小小皮屑都有可能要了她的命。为了不伤害她,我每天最少要换20双手套,不敢让她和我有一丝丝接触。”

一个个滚动的小数据,一点点动静都牵扯着爸爸们的神经。鲁卫说,孩子和老婆已经进仓二十天了,自己只能和他们视频聊天。不能陪在他们身边,让仓外的他感到精神压力巨大。

经过一周时间的调养,萌萌又开始了第二次化疗,化疗期间一切顺利。就是结束化疗后孩子开始有了反应,萌萌开始掉头发、发烧、肚子涨,不过这一切都艰难熬过来了。2019年3月1号萌萌做了骨穿和腰穿,残留还有0.3%的癌细胞,张主任和大夫们都兴奋了,孩子又一次在与病魔的斗争中胜出一点点。

“小白”即便出院在家,也只能呆在消毒过的卧室,像住在水晶球里,被悉心呵护。韩韬的妻子无奈地说,孩子还小,太黏她了,让她一步都走不开,所以韩韬才变成奶爸。

现在萌萌转到了移植科,开始准备移植了,可爸爸妈妈却已无力承担这次移植的费用了。因为无暇顾及家里的生意,夫妻俩不得不在2018年底关掉了小饭馆。每天5000多元的治疗费用,对于没有了收入的他们而言,无异于雪上加霜。为了救孩子,她们几经考虑决定卖掉家里唯一的房。可房子挂到了中介,因地势不好一直无人问津。

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(图/文:王静 编辑:笑颜)

韩韬,来自武汉。他家的“小白”两岁了,目前已经移植出仓,在出租屋里疗养。韩韬一家没有亲戚长辈过来帮忙,所以他承担了所有的家务。

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晨希公益援助中心发起公益项目为100个白血病患者困难家庭筹集治疗费用,预计每个家庭补助2万元。点击超链【从南到北,从白到黑】进入腾讯公益乐捐平台,为白血病家庭减轻负担,支撑他们“苦行僧式”抗白之路。

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编辑/庞宇佳

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送饭的间隙有许多零碎的时间,爸爸们总喜欢聚集在走廊里聊聊“家长里短”。病友家属间的信息交换让他们快成为小半个专家了。

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两个窗口,逼仄的九宫格,是仓里的“小白”和外界的唯一联系。新鲜的便当和干净的衣裳每每在更换,“小白”身体里的新旧细胞在斗争。孩子生病前,韩韬等人都没有想到,自己有朝一日会在东莞做着全职奶爸,用另一种方式,帮助孩子延续着生命。

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